Новини, истории и полезна информация за булозна епидермолиза в България и света

Отглеждайки дете с Булозна епидермолиза, за мен от изключително значение е да не поставям рамки пред него. От ключово значение това да се случи е да не поставям рамки за него и неговия живот в собственото си съзнание.

И аз съм чувала подобни ограничения след раждането на сина ми. Отхвърлям ги катег...

Статия за кръводаряването - какво представлява, как протича и защо постоянният запас от кръв е важен за здравната система.

Ако сте здрави и отговаряте на условията, доброволното кръводаряване е спокоен и отговорен начин да помогнете....

Покана за участие в международно проучване на COSEB (Core Outcome Sets for Epidermolysis Bullosa),
посветено на това кои аспекти на заболяването са най-важни за хората, живеещи с булозна епидермолиза и за техните близки.

Търсят се:
- Пациенти на възраст над 16 години с EBS, JEB или DEB.
- Родители...

Водещи практики в България: Гостуване на доц. д-р Пейдж Фокс от Stanford Medicine и надеждата за пациентите с ЕБ - предоставихме нови възможности за специалистите в България....

🛝Когато едно дете живее с булозна епидермолиза или друго рядко заболяване, разговорът с другите деца невинаги е лесен.

👧👦 „История за приятелството“ е кратка детска книжка, създадена, за да помогне на родители, учители и съученици да говорят по разбираем, спокоен и човечен начин за различията, п...

Изключително силно и значимо присъствие на Конгреса в Сао Пауло....

Happy 42nd Birthday, Racquel Russo! Living life at its fullest!

Ракел живее с гранична булозна епидермолиза (Junctional EB). Пътува из целия свят, забавлява се и е едно от най-слънчевите момичета, които познавам!...

В партньорство с екипа на Клиниката по кожни и венерически болести към УМБАЛ „Александровска“, пациентската организация EB DEBRA Bulgaria проведе практическо обучение за прилагането на генната терапия Vyjuvek. Фокусът на събитието беше насочен към семействата на пациенти с дистрофична булозна епидермолиза, за да получат директни насоки от водещите специалисти.

Вярвам, че промяната започва от дома - от това как говорим пред децата си за различността, за болестите, за хората, които изглеждат „иначе“.
Нека не учим децата си да сочат с пръст, да се присмиват или да се страхуват от различното. Нека ги учим да питат, да разбират, да прегръщат, да защитават. Р...

За първи път в България „пеперудено дете“ беше оперирано в болница „Пирогов“. Това е огромна крачка за нашата малка общност и за всички семейства, живеещи с булозна епидермолиза.

EB DEBRA Bulgaria има честта да бъде партньор и основен инициатор на това събитие - да свържем екипа на Клиниката по изг...

Преди година се събрахме в Прага с други активно действащи родители и пациенти, за да разкажем историите си, предизвикателствата и личната си мотивация.

Можете да изгледате краткия филм в линка по-долу....

Напомням, че проф. Кирици приема български пациенти напълно безплатно в Дерматологичната клиника в Солун.

Прегледът е безплатен при представяне на Европейска Здравноосигурителна карта (издава се във всеки клон на Fibank при платени здравни осигуровки).

За повече информация относно записването на ч...

Rare but real! Джеймс е вдъхновение! Роден е с Kindler syndrom, но това не го спира.

#raradiseaseday #ebdebrabulgaria #rarebutreal...

Денят на Редките болести беше отразен с множество цветни балони в Александровска болница.
Този символичен акт събра лекари, пациенти и специалисти и напомни - Аз съм аз, ти си ти, ние сме заедно!...