Практическо обучение за генна терапия Vyjuvek при булозна епидермолиза в УМБАЛ „Александровска“

дата: 13.08.2026

В партньорство с екипа на Клиниката по кожни и венерически болести към УМБАЛ „Александровска“, пациентската организация EB DEBRA Bulgaria проведе практическо обучение за прилагането на генната терапия Vyjuvek. Фокусът на събитието беше насочен към семействата на пациенти с дистрофична булозна епидермолиза, за да получат директни насоки от водещите специалисти.

За нас като организация беше приоритет да изградим спокойна среда, в която родителите на пеперудените деца да се запознаят с новия медикамент и стъпките за неговото безопасно използване.

Презентация и откриване на практическото обучение за генната терапия Vyjuvek от екипа на УМБАЛ Александровска и EB DEBRA Bulgaria

Официално съобщение на болницата

Предоставяме пълния текст от пресцентъра на УМБАЛ „Александровска“, посветен на събитието и новата терапевтична възможност:

По този повод в лечебното заведение се състоя среща с пациенти с рядкото вродено заболяване Булозна епидермолиза (EB) и с техните родители, по инициатива на дерматолозите от Клиниката по кожни и венерически болести доц. Косара Дреновска и проф. Снежина Василева, ръководството на болничната аптека, представено от маг. фарм. Валентина Ал Хусаини и маг. фарм. Нели Михайлова, и представители на пациентската организация EB DEBRA Bulgaria в лицето на г-жа Мария Георгиева.

Булозната епидермолиза засяга приблизително 120 човека в България, 41% от които страдат от най-тежката и инвалидизираща форма - ЕВ dystrophica (EBD). Поводът за срещата е едно от най-иновативните средства за лечение на EBD - генната терапия с beremagene geperpavec (VYJUVEK) гел - медикамент със специален режим на съхранение и подготовка за приложение.

Лекарството доставя функционални копия на гена, отговорен за производството на Колаген тип VII в клетките на раната, като локално възстановява продукцията на липсващия колаген и спомага за по-бързо заздравяване и затваряне на раните. В УМБАЛ „Александровска“ лекарственият продукт ще бъде осигуряван и приготвян ежеседмично от квалифицирани болнични фармацевти, като част от интегриран модел на фармацевтична и медицинска грижа.

Предвид спецификите на терапията и необходимостта от обучен персонал и лица, полагащи грижи за болните с ЕВ, пациентите и техните близки присъстваха на теоретично представяне и практическа демонстрация на приложението на медикамента с акцент върху правилното му транспортиране и съхранение, подготовката за приложение и безопасното провеждане на терапията в домашни условия.

Генната терапия с VYJUVEK е втората одобрена терапия за EB след Filsuvez гел, чийто пълен цикъл на кандидатстване, отпускане, съхранение, подготовка, приложение на лекарството и проследяване на пациентите се осъществява в УМБАЛ „Александровска“.

Източник: Пресцентър на УМБАЛ „Александровска“

Медицинска консултация и практическо разясняване на терапията Vyjuvek от дерматолозите на Александровска болница

Представяне н�а пациентската програма за достъп до генна терапия Vyjuvek пред семейства с булозна епидермолиза

Подкрепа от пациентската общност

EB DEBRA Bulgaria продължава активно да съдейства на семействата по всички въпроси, свързани с грижата и достъпа до лечение при булозна епидермолиза. Следете нашия уебсайт и информационните ни канали за актуални новини и предстоящи събития.

Демонстрация на локално прилагане на генна терапия Vyjuvek и грижа за превръзкит�е при булозна епидермолиза

Сподели статията:

В секцията Полезни материали ще откриете още информация за ежедневието на детето с ЕБ или научете повече за това кои са пеперудените деца.