EB DEBRA Bulgaria - мисията, която произтече от едно лично предизвикателство

Кои сме ние и защо създадохме EB DEBRA Bulgaria?

През 2023 г. видяхме необходимост от по-достъпна, практическа и последователна подкрепа за хората с булозна епидермолиза (ЕБ) и техните семейства. Затова създадохме EB DEBRA Bulgaria.

Нашата организация е създадена от родители и хора, ангажирани с ЕБ, които познават трудностите след диагнозата - намирането на подходящи специалисти, ориентирането в здравната и социалната система, достъпът до лечение и нуждата от навременна, човешка подкрепа.

Работим, за да могат хората с ЕБ и техните близки да получават ясна информация, добро насочване и практическо съдействие по пътя към необходимата грижа.

Къде могат да получат подкрепа хората с ЕБ и техните семейства?

EB DEBRA Bulgaria е място за информация, разбиране и практическа подкрепа за хората, живеещи с ЕБ, техните семейства и специалистите, които се грижат за тях.

Помагаме на пациенти и родители да се ориентират по въпроси, свързани с ежедневните грижи, специалистите, НЗОК, ТЕЛК, медицинските изделия, възможностите за лечение и социалната подкрепа. При необходимост съдействаме и за връзка с други семейства, специалисти и подходящи форми на психологическа подкрепа.

За нас е важно никое семейство да не остава само в първите и най-трудни моменти след поставянето на диагнозата.

Как работим с лекари, специалисти и институции?

Работим за по-добра комуникация между пациенти, лекари, лечебни заведения и институции. Споделяме актуална информация, подкрепяме професионалния обмен и съдействаме за по-координирана грижа при ЕБ.

Застъпваме се за по-добър достъп до диагностика, медицински изделия, специализирана грижа и съвременни терапии, когато са медицински показани и достъпни по приложимия ред.

Нашата цел е специфичните нужди на хората с ЕБ да бъдат разбрани и вземани предвид при здравни, социални и административни решения.

Как допринасяме за достъпа до съвременни терапии при ЕБ?

Достъпът до Filsuvez и Vyjuvek е един от най-важните резултати в работата на EB DEBRA Bulgaria. Имахме водеща роля в пациентското застъпничество и координацията на усилията с пациенти, специалисти, институции и международни партньори, довели до възможност за достъп до тези терапии за подходящи пациенти с ЕБ в България.

От 2023 г. Filsuvez е достъпен за пациенти с определени форми на ЕБ при приложимите условия и след индивидуална медицинска преценка. От 2025 г. работим и за възможностите за достъп до Vyjuvek за подходящи пациенти, като оценката за приложение се извършва от специализиран медицински екип според клиничното състояние, медицинските критерии и действащите процедури.

Този успех е резултат от общи усилия, но е и ключова част от причината да създадем EB DEBRA Bulgaria: хората с ЕБ в България да не остават извън развитието на съвременните терапии. През 2026 г. българският опит и практическите въпроси, свързани с достъпа до Vyjuvek, бяха представени на Световния ЕБ конгрес в Бразилия.

Как помагаме на семейства след поставяне на диагноза?

Диагнозата ЕБ често поставя семейството пред много въпроси наведнъж. Помагаме с ориентиране в първите стъпки - към кои специалисти да се обърнете, какви документи може да са необходими, как да търсите надеждна информация и какви форми на подкрепа са възможни.

При необходимост съдействаме за връзка с други семейства и за насочване към подходящи специалисти. Не заместваме лекуващия екип, но се стремим да помогнем на родителите да се ориентират по-бързо и по-уверено.

При спешни медицински въпроси, силна болка, температура, признаци на инфекция или рязко влошаване винаги се обръщайте към лекуващия екип или към спешна медицинска помощ.

Как развиваме мултидисциплинарната грижа при ЕБ?

ЕБ често изисква грижа от повече от един медицински специалист. Работим за развитие на мрежа и по-добра координация между дерматолози, хирурзи, анестезиолози, психолози, ерготерапевти и други специалисти според индивидуалните нужди на всеки пациент.

Стремим се грижата за човека с ЕБ да не се ограничава само до раните. Тя трябва да включва болката, храненето, вижението, психичното здраве, училището, социалния живот и качеството на живот.

Как развиваме международните си партньорства?

EB DEBRA Bulgaria е част от DEBRA International и член на Сдружение „Редки болести България“. Работим и с международни ЕБ специалисти, пациентски организации и центрове с опит в грижата при ЕБ.

Тези партньорства ни помагат да следим новите терапии, клиничните проучвания, добрите практики и възможностите за специализирана помощ извън България. При рядко заболяване международното сътрудничество е особено важно, защото опитът и експертизата често са разпръснати между различни държави и центрове.

Как съдействаме за консултации и лечение в чужбина?

При необходимост подкрепяме семейства от България и региона при организирането на консултация или специализирано лечение в ЕБ център извън страната.

Съдействието може да включва предварителна комуникация, насочване към подходящи контакти, информация за необходимите документи и ориентация относно следващите стъпки. Решението за лечение винаги се взема от пациента, семейството и съответния медицински екип.

Как информираме за клинични проучвания?

Следим възможностите за клинични проучвания и при наличие на подходяща възможност информираме пациенти и семейства. Когато е възможно, съдействаме и за първоначална връзка с изследователски центрове или специалисти.

Участието в клинично проучване е доброволно и зависи от конкретните медицински критерии. Решението за включване се взема след разговор между пациента или семейството и изследователския медицински екип.

Защо в България има две организации за булозна епидермолиза - въпрос който често ни задават?

Нормално е в една развита общност да има различни организации, защото така се покрива по-широк спектър от нужди на пациентите. Фокусът на EB DEBRA Bulgaria е да бъде стабилна опора - както чрез емоционална подкрепа, така и чрез търсене на системни решения. Нашата цел е да осигуряваме точна и структурирана информация, да помагаме в комуникацията и да работим за въвеждането на съвременни медицински практики в България.
Системата често е сложна и не всеки проблем има бързо решение. Ние обаче познаваме пътя и не спираме да работим за подобряване на условията.

Как да се включа в EB DEBRA Bulgaria?

За да станете част от общността ни или да получите повече информация, свържете се с нас за съдействие. Можете също да разгледате архива с нашите минали събития и дейности, за да придобиете по-ясна представа за работата ни.

Полезни връзки