EB DEBRA Bulgaria – мисията, която произтече от едно лично предизвикателство

EB DEBRA Bulgaria е създадена през юли 2023 г. в отговор на крещящата нужда от организирано представителство и подкрепа за хората, живеещи с булозна епидермолиза (ЕБ) в България.

Към този момент в страната напълно отсъстваше пациентска асоциация за хората с ЕБ, което оставяше семействата и лекарите без ключова подкрепа и връзка с международната общност.

Къде мога да получа подкрепа за семейства и пациенти с ЕБ в България?

Осъзнавайки тази празнота, поехме инициативата и се превърнахме в основен контакт и мост за хората, засегнати от ЕБ в България. Ако се питате къде може да намерите подкрепа за деца с булозна епидермолиза в България, нашата асоциация работи активно за:

Пациенти и родители: Осигуряваме информация, съпричастност и психологическа подкрепа.
Лекари и специалисти: Улесняваме достъпа до актуална медицинска информация и обучения.
Институции: Застъпваме се за промени в политиката и осигуряване на достъп до животоспасяващи терапии и лечение.

Чрез тази решителност и ангажираност създадохме EB DEBRA Bulgaria, като част от DEBRA International и член на Сдружение Редки болести България, с мисията да превърнем борбата с ЕБ в организирано действие и реална надежда.

Нашата асоциация е естественият път напред за родители, посветени на това да осигурят на детето си възможно най-добрия живот. Историята ни е разказ за смелост, несломимост и непоколебима решителност. Това, което започна като лично предизвикателство, днес е двигател, който носи сила, надежда и застъпничество.

Вярваме, че всяко дете и всяко семейство заслужават шанс за по-добра грижа и надежда.

Как EB DEBRA Bulgaria подкрепя пациентите с ЕБ в България?

Нашите основни дейности са насочени към улесняване на комуникацията между институции, лекари и пациенти. Като част от своите ключови постижения, EB DEBRA Bulgaria работи активно за осигуряване на достъп на българските пациенти до най-иновативните терапии в света. Резултат от нашите усилия са:

Първата одобрена терапия в света за ЕБ (2023):

Успяхме да осигурим на пациентите достъп до брезовия крем Filsuvez – първата в света официално одобрена терапия за лечение на дистрофична и гранична ЕБ. След активно застъпничество кремът е наличен и изцяло финансиран от НЗОК от юли 2023 г., правейки България една от първите страни в света, осигурили достъп до тази терапия.

Първата генна терапия в света за ЕБ (2025):

Чрез нашите последователни усилия България стана една от първите страни, осигурили достъп до генната терапия Vyjuvek. От януари 2025 г. тази терапия е налична за пациентите в най-тежко състояние. В момента тече процес по идентифициране и включване на подходящи пациенти в тази животоспасяваща програма. Нашият опит и модел за реимбурсиране на терапията бяха официално представени на Световния ЕБ конгрес в Бразилия (2026 г.).

В допълнение към терапевтичните успехи изградихме и обучихме мултидисциплинарен екип за грижа при ЕБ:

Специализиран мултидисциплинарен екип:

Събрахме екип от психолог, ерготерапевт, анестезиолог, хирург и други специалисти, работещи по протоколи, съобразени със специфичните нужди при ЕБ.

Ранна подкрепа за семействата:

Подпомагаме семействата на новородени деца с ЕБ с всичко, свързано със заболяването – от психологическа подкрепа и приемственост до осигуряване на навременна и адекватна медицинска грижа.

Местни и международни инициативи

Клинични проучвания:

Активно работим с местни и чуждестранни специалисти и насочваме пациенти към текущи клинични проучвания за нови терапии.

Трансгранична грижа:

Имаме установено трансгранично сътрудничество с ЕБ център в съседна страна, като сме изпратили деца от България и региона за специализирано лечение, гарантирайки достъп до експертна помощ извън страната.

Тези постижения са доказателство за нашата ангажираност да превърнем надеждата в реалност за хората, живеещи с ЕБ в България.

Защо в България има две организации за булозна епидермолиза - въпрос който често ни задават?

Нормално е в една развита общност да има различни организации, защото така се покрива по-широк спектър от нужди на пациентите. Фокусът на EB DEBRA Bulgaria е да бъде стабилна опора – както чрез емоционална подкрепа, така и чрез търсене на системни решения. Нашата цел е да осигуряваме точна и структурирана информация, да помагаме в комуникацията и да работим за въвеждането на съвременни медицински практики в България.
Системата често е сложна и не всеки проблем има бързо решение. Ние обаче познаваме пътя и не спираме да работим за подобряване на условията.

Как да се включа в EB DEBRA Bulgaria?

За да станете част от общността ни или да получите повече информация, свържете се с нас за съдействие. Можете също да разгледате архива с нашите минали събития и дейности, за да придобиете по-ясна представа за работата ни.

Полезни връзки