Пациентска организация за булозна епидермолиза
Операция на пеперудено дете с псевдосиндактилия при булозна епидермолиза в Пирогов – доц. д-р Пейдж Фокс (Stanford Medicine)
дата: 18.06.2026, обновена
Визитата на хирурга Dr. Paige Fox, MD, PhD, FACS открива нови възможности пред българските специалисти
За семействата, живеещи с булозна епидермолиза (ЕБ), достъпът до високоспециализирана хирургична помощ е от ключово значение за запазване на самостоятелността и подобряване на качеството на живот. Ето защо за нас в EB DEBRA Bulgaria беше изключителна чест да инициираме и организираме едно знаково събитие – гостуването на доц. д-р Пейдж Фокс, изтъкнат пластичен и реконструктивен хирург от Stanford Medicine, САЩ. В партньорство с ръководството и лекарите на УМБАЛСМ „Н. И. Пирогов“, успяхме да превърнем тази визита в реалност и да надградим грижата за хората с пеперудена кожа у нас.
Обмяна на знания без граници
Събитието се проведе в рамките на два дни, стартирайки със специализиран семинар и професионални дискусии. Основният фокус бе хирургичното лечение на псевдосиндактилия (срастване на пръстите) и деформации на меките тъкани.
Залата събра на едно място огромна експертиза. Събитието се осъществи под патронажа и с активното участие на проф. д-р Мая Аргирова, началник на Клиниката по изгаряния и пластична хирургия в "Пирогов". В дискусиите се включиха водещи български хирурзи, както и регионални представители и медицински специалисти от съседни държави. Срещата получи и дерматологична експертиза с присъствието на проф. д-р Снежина Василева и доц. д-р Косара Дреновска от УМБАЛ "Александровска", които ежедневно подкрепят нашите пациенти и осигуриха важния поглед върху заболяването от дерматологична перспектива.
По време на семинара бяха детайлно разгледани и коментирани реални сложни случаи от практиката. Специално и много задълбочено внимание беше отделено на един от най-критичните етапи за пациентите с ЕБ – оперативно и постоперативното превръзване, спецификата на последващата грижа и методите за запазване на резултатите от операцията във времето. Тези дискусии са важни, защото успехът на всяка интервенция при булозна епидермолиза зависи пряко от правилната грижа за деликатната кожа в седмиците след нея.
Практика и екипна работа в операционната
Вторият ден бе посветен на най-важното – реалната помощ за пациент. В Клиниката по изгаряния и пластична хирургия се проведе оперативна намеса при пациент с дистрофична булозна епидермолиза. Тя бе водена от д-р Мартин Мартинов и отличния български екип на „Пирогов“, в тясното сътрудничество и консултации на д-р Фокс директно в операционната зала.
За да бъде опитът максимално полезен за всички, интервенцията бе предавана чрез пряко видео излъчване и можеше да бъде наблюдавана в реално време от присъстващите специалисти в конферентната зала.
Мост към бъдещето
Това посещение е много повече от еднократна обмяна на медицински техники. То изгради стабилен мост за партньорство между утвърдената школа на Stanford Medicine и всеотдайните български специалисти, които ежедневно се грижат за пациентите у нас.
Това е поредната стъпка от мисията на EB DEBRA Bulgaria – да гради мостове, да внася иновации и да гарантира, че нито едно семейство няма да бъде оставено да се справя само. Успешното домакинство на тази визита отваря врати за бъдещи съвместни проекти, обмяна на опит и още по-качествена медицинска подкрепа.
Можете да проследите всички останали наши инициативи в секцията ни Събития.
Медийно отразяване и външни източници
Темата за първата операция на „пеперудено“ дете в България и ежедневните предизвикателства пред семействата, живеещи с булозна епидермолиза, беше представена в репортаж на NOVA в предаването „Социална мрежа“. В интервюто Мария Георгиева подчертава, че „децата с булозна епидермолиза живеят щастливо със своите предизвикателства – едновременно физически и емоционални“, а най‑важна е „емоционалната подкрепа“ за семействата.
В същия репортаж д-р Мартин Мартинов обяснява спецификата на операцията: „в тежките случаи ръката на пациента е събрана в юмрук, пръстите са сраснали и ние трябва пръст по пръст да освободим ръката, без да се увредят важните структури, за да остане функционална“.
Описанието на операцията и професионалния контекст можете да намерите и в здравния портал Zdrave.net, където събитието е отразено като част от новините в българското здравеопазване и се подчертава ролята на мултидисциплинарния екип в „Пирогов“ и международното сътрудничество.
Благодарим на всички лекари и партньори, които се включиха с отворени сърца и желание за развитие! Заедно променяме бъдещето за пациентите с ЕБ.
Сподели статията:
В секцията Полезни материали ще откриете още важна информация за ежедневието на детето с ЕБ.