Пациентска организация за булозна епидермолиза
EB DEBRA Bulgaria – Пациентска организация за булозна епидермолиза
Ние сме EB DEBRA Bulgaria – място за разбиране, взаимопомощ и реални действия в подкрепа на децата и семействата, живеещи с булозна епидермолиза (ЕБ).
💡 Търсите конкретни стъпки след диагнозата?
Събрахме на едно място най-важното, което може да ви помогне в началото:
❝ Защо често ни наричат „пеперудени деца“?
Заради изключителната крехкост на кожата при булозна епидермолиза, която медицината сравнява с крило на пеперуда. Нашата мисия обаче е да покажем, че хората с ЕБ са много по-силни от това определение.
Последни новини:
2026-07-01
Станете част от общността
Приветстваме родители, пациенти, специалисти и съмишленици, които искат да бъдат част от активна общност за хората с булозна епидермолиза (ЕБ). Нашата цел е не само да информираме, а да свързваме, подкрепяме и помагаме с реални действия.
Към мисията на EB DEBRA Bulgaria вече се присъединиха лекари от различни специалности, психолог, ерготерапевт, маркетолог, счетоводител, диетолог и много други съмишленици – станете част от този растящ екип.
Нуждаеш се от информация или подкрепа?
Моля, обърнете внимание:
Информацията на този сайт е само за образователни цели и не замества професионалните съвети, диагнозата или лечението, което получавате от вашия лекар, дерматолог или медицински екип. Винаги се консултирайте със специалисти относно вашето конкретно състояние.