Пациентска асоциация за булозна епидермолиза (ЕБ): Подкрепа, информация и общност от EB DEBRA Bulgaria
Това пространство е създадено като пациентска асоциация, за да подкрепя децата, възрастните и семействата, живеещи с булозна епидермолиза (ЕБ) в България.
Тук ще намерите общност, надеждна информация, практически насоки и връзка с хора, които познават пътя отблизо.
Тук сме, за да:
-
Изградим общност – място за разбиране, взаимопомощ и достъп до полезни материали.
-
Предоставим надеждна информация за заболяването, практически насоки и ориентация за живота с ЕБ в България.
-
Помогнем на семействата да стигнат до лекари и специалисти с опит в ЕБ, партньори и навременна подкрепа.
❝ Защо често ни наричат „пеперудени деца“?
Заради изключителната крехкост на кожата при булозна епидермолиза, която медицината сравнява с крило на пеперуда. Нашата мисия обаче е да покажем, че хората с ЕБ са много по-силни от това определение.
Тук разказваме вдъхновяващи истории на хора, живеещи с ЕБ, и техния път напред – за да покажем възможностите и да напомним, че животът с „пеперудена кожа" може да бъде пълноценен, активен и изпълнен със смисъл.
Станете част от общността
Приветстваме родители, пациенти, специалисти и съмишленици, които искат да бъдат част от активна общност за хората с ЕБ. Нашата цел е не само да информираме, а да свързваме, подкрепяме и помагаме с реални действия.
Към нашата мисия вече се присъединиха лекари от различни специалности, психолог, ерготерапевт, маркетолог, счетоводител, диетолог и много други съмишленици – станете част от този растящ екип.
Моля, обърнете внимание:
Информацията на този сайт е само за образователни цели и не замества професионалните съвети, диагнозата или лечението, което получавате от вашия лекар, дерматолог или медицински екип. Винаги се консултирайте със специалист относно вашето конкретно състояние.