top of page
EB logo part background.avif
Пеперудено дете с булозна епидермолиза (ЕБ) кара колело въпреки крехката си кожа.

EB DEBRA Bulgaria – Пациентска организация за булозна епидермолиза

Ние сме EB DEBRA Bulgaria – място за разбиране, взаимопомощ и реални действия в подкрепа на хората, живеещи с булозна епидермолиза (ЕБ), и техните семейства.

💡   Търсите конкретни стъпки след диагнозата?


Събрахме на едно място най-важното, което може да ви помогне в началото:

​​

​

​

❝ Защо често ни наричат „пеперудени деца“?

Заради изключителната крехкост на кожата при булозна епидермолиза, която медицината сравнява с крило на пеперуда. Нашата мисия обаче е да покажем, че хората с ЕБ са много по-силни от това определение.

Последни новини:

2026-07-13

Вярвам, че промяната започва от дома – от това как говорим пред децата си за различността, за болестите, за хората, които изглеждат „иначе“. Нека не учим децата си да сочат с пръст, да се присмиват или да се страхуват от различното. Нека ги учим да питат, да разбират, да прегръщат, да защитават. Р...

Станете част от общността

Приветстваме родители, пациенти, специалисти и съмишленици, които искат да бъдат част от активна общност за хората с булозна епидермолиза (ЕБ). Нашата цел е не само да информираме, а да свързваме, подкрепяме и помагаме с реални действия.

​

Към мисията на EB DEBRA Bulgaria вече се присъединиха лекари от различни специалности, психолог, ерготерапевт, маркетолог, счетоводител, диетолог и много други съмишленици – станете част от този растящ екип.

Нуждаеш се от информация или подкрепа?

Моля, обърнете внимание: 

Информацията на този сайт е само за образователни цели и не замества професионалните съвети, диагнозата или лечението, което получавате от вашия лекар, дерматолог или медицински екип. Винаги се консултирайте със специалисти относно вашето конкретно състояние.

bottom of page