Полезни материали за семейства с ЕБ

Тук събираме полезна информация за семейства, деца, родители, учители и близки на хора с булозна епидермолиза (ЕБ).

 

Целта на тази страница е да събере на едно място медицински, практически и социални материали, които могат да бъдат полезни в ежедневието, в грижата, в общуването с околните и в търсенето на подкрепа.

 

Животът с ЕБ поставя много въпроси — свързани не само със здравето, но и с училището, приятелствата, емоционалната подкрепа, правата и организацията на ежедневието. Затова в тази секция ще откриете ресурси по различни теми, подредени така, че да бъдат по-лесни за намиране и по-полезни за семействата в различни моменти от техния път.

 

Тази страница ще се развива и допълва с времето. Нашето желание е да изградим библиотека с надеждни и достъпни материали, които помагат не само с информация, но и с повече разбиране, спокойствие и усещане, че не сте сами.