EB DEBRA Bulgaria – мисията, която произтече от едно лично предизвикателство

Към този момент в страната напълно отсъстваше пациентска асоциация за хората с ЕБ, което оставяше семействата и лекарите без ключова подкрепа и връзка с международната общност.

 

Осъзнавайки тази празнота, поехме инициативата и се превърнахме в основен контакт и мост за:

• Пациенти и родители: Осигуряваме информация, съпричастност и психологическа подкрепа.

• Лекари и специалисти: Улесняваме достъпа до актуална медицинска информация и обучения.

• Институции: Застъпваме се за промени в политиката и осигуряване на достъп до животоспасяващи терапии и лечение.

 

Чрез тази решителност и ангажираност създадохме EB DEBRA Bulgaria с мисията да превърнем борбата с ЕБ в организирано действие и реална надежда.

​

Нашата асоциация е естественият път напред за родители, посветени на това да осигурят на детето си възможно най-добрия живот. Историята ни е разказ за смелост, несломимост и непоколебима решителност. Това, което започна като лично предизвикателство, днес е двигател, който носи сила, надежда и застъпничество.

​

Ние не приемаме „не" за отговор.

  
Ключови Постижения 
​

EB DEBRA Bulgaria работи активно за осигуряване на достъп на българските пациенти до най-иновативните терапии в света. Резултат от нашите усилия са:

• Първата одобрена терапия в света за ЕБ (2023): Успяхме да осигурим на пациентите достъп до брезовия крем Filsuvez – първата в света официално одобрена терапия за лечение на дистрофична и гранична ЕБ. След активно застъпничество кремът е наличен и изцяло финансиран от НЗОК от юли 2023 г., правейки България една от първите страни в света, осигурили достъп до тази терапия.

• Първата генна терапия в света за ЕБ (2025): Чрез нашите последователни усилия България стана една от първите страни, осигурили достъп до генната терапия Vyjuvek. От януари 2025 г. тази терапия е налична за пациентите в най-тежко състояние. В момента тече процес по идентифициране и включване на подходящи пациенти в тази животоспасяваща програма.

 

В допълнение към терапевтичните успехи изградихме и обучихме мултидисциплинарен екип за грижа при ЕБ:

• Специализиран мултидисциплинарен екип: Събрахме и обучихме екип от психолог, ерготерапевт, анестезиолог, хирург и други специалисти, работещи по протоколи, съобразени със специфичните нужди при ЕБ.

• Ранна подкрепа за семействата: Подпомагаме семействата на новородени деца с ЕБ с всичко, свързано със заболяването – от психологическа подкрепа и приемственост до осигуряване на навременна и адекватна медицинска грижа.

​
Местни и международни инициативи
​

• Клинични проучвания: Активно работим с местни и чуждестранни специалисти и насочваме пациенти към текущи клинични проучвания за нови терапии.

• Трансгранична грижа: Имаме установено трансгранично сътрудничество с ЕБ център в съседна страна, като сме изпратили деца от България и региона за специализирано лечение, гарантирайки достъп до експертна помощ извън страната.

 
Тези постижения са доказателство за нашата ангажираност да превърнем надеждата в реалност за хората, живеещи с булозна епидермолиза в България. Сътрудничим си с Клиниката по кожни болести към УМБАЛ Александровска.