​Асоциация на пациентите с булозна епидермолиза в България

ЕБ Дебра България е създадена през юли 2023 г. в отговор на крещящата нужда от организирано представителство и подкрепа за хората, живеещи с Булозна Епидермолиза (ЕБ) в България.

​

Към този момент в страната напълно отсъстваше пациентска асоциация за пациентите с ЕБ, което оставяше семействата и лекарите без ключова подкрепа и връзка с международната общност.

​

Осъзнавайки тази празнота, поехме инициативата, превръщайки се в своеобразен основен контакт и мост за:

• Пациенти и Родители: Осигурявайки информация, съпричастност и психологическа подкрепа.

• Лекари и Специалисти: Улеснявайки достъпа до актуална медицинска информация и обучения.

• Институции: Лобирайки за промени в политиката и осигуряване на достъп до животоспасяващи терапии.

 

Чрез тази решителност и ангажираност, създадохме ЕБ Дебра България с мисията да превърнем борбата с ЕБ в организирано действие и надежда.

 

Нашата асоциация е естественият път напред за родители, посветени на това да осигурят на детето си възможно най-добрия живот. Историята ни е разказ за смелост, несломимост и непоколебима решителност.

​Това, което започна като лично предизвикателство, днес е двигател, който предоставя сила, надежда и застъпничество.

 

Ние не приемаме "Не" за отговор.

 

Ключови Постижения

​

ЕБ Дебра България работи активно за осигуряване на достъп на българските пациенти до най-иновативните и животопроменящи терапии в света. Резултат от нашите усилия са:

• Първата Одобрена Терапия в Света за ЕБ (2023): Успяхме да осигурим на пациентите достъп до брезовия крем Filsuvez – първата в света официално одобрена терапия за третиране на дистрофична и гранична ЕБ. След активно лобиране, кремът е наличен и изцяло финансиран от НЗОК от юли 2023 г., правейки България една от първите страни в света, предоставящи терапията.

• Първата Генна Терапия в Света за ЕБ (2025): Чрез нашите последователни усилия, България стана една от първите страни, която осигури достъп до генната терапия Vyjuvek. От януари 2025 г. тази терапия е налична за пациентите в най-тежко състояние в страната. Към момента тече процес по изследване и включване на подходящи пациенти в тази животоспасяваща програма.

 

В допълнение към терапевтичните успехи, ние изградихме и обучихме мултидисциплинарен екип за грижа за ЕБ:

• Обучен Специализиран Екип: Чрез работа с ЕБ пациенти, събрахме и обучихме екип от психолог, ерготерапевт, анестезиолог, хирург и други специалисти, които прилагат специфични за ЕБ нужди и протоколи.

• Ранна Подкрепа за Семействата: Подпомагаме семействата на новородени деца с ЕБ с всичко, свързано със заболяването – от приемственост и психологическа подкрепа, до осигуряване на навременна и адекватна медицинска грижа.

​

Международно Сътрудничество

​

• Клинични Проучвания: Активно работим с местни и чуждестранни специалисти и насочваме пациенти към актуални клинични проучвания за нови терапии.

• Трансгранична Грижа: Имаме установено трансгранично сътрудничество със съседен ЕБ център, като сме изпратили деца от България и съседните страни за специализирано лечение, гарантирайки достъп до експертна помощ извън страната.

 

Тези успехи са доказателство за нашата ангажираност да превърнем надеждата в реалност за хората, живеещи с Булозна Епидермолиза.